Główna

JAK NASZ DOM STAŁ SIĘ SUPERMANHOUSE

Jak będę dorosły będę archeologiem, piłkarzem i będę jeździł koparką – mówi Mikołaj. A my wiemy, że jak postanowi, to tak będzie…

Miało być normalnie. Niestety, lekarka odbierająca przedłużający się niemiłosiernie poród sama nie bardzo wiedziała co ma robić, a ponieważ ordynator był wówczas na imprezie rodzinnej, kontaktowała się z nim… telefonicznie odnośnie postępów porodu i zalecanych działań. Efekt: ciężkie niedotlenienie okołoporodowe, zespół zaburzeń oddychania, poniedotleniowa niewydolność nerek, krwawienie dokomorowe II i III stopnia, zamartwica. Po dwóch tygodniach walki o życie na zabrzańskim OIOM-ie, usłyszeliśmy, że Mikołaj jest silny, przeżył, ale nie możemy się zbyt wiele spodziewać. Jeśli będzie kiedyś siedział to będzie sukces… O rozwoju intelektualnym nawet nie wspominano…

Kiedy przynieśliśmy go do domu, zdecydowaliśmy, że nie wierzymy w to, co nam mówią. Damy radę. I tak się zaczęło.
W wypisie szpitalnym było napisane m.in. to, że dziecko powinno być rehabilitowane. Pamiętam, że w ramach państwowej opieki zaproponowano nam ćwiczenia raz w tygodniu 30 min. – w szpitalu, który znajdowała się 45 min. jazdy od nas… Pomijam to, że były to godziny dopołudniowe, co w perspektywie powrotu do pracy było nieco kłopotliwe. Zacisnęliśmy i tak naciągnięty już pas i poszukaliśmy prywatnej terapii. Miki miał dwa miesiące, gdy rozpoczął rehabilitację. Trzy razy w tygodniu morderczy wycisk, co w przypadku kilkumiesięcznego dziecka jest nie lada wyzwaniem… Pod opieką specjalistki (ponoć najlepszej w tym regionie) byliśmy do 10 miesiąca. Miałam wówczas marne pojęcie o rehabilitacji i tym, jak to powinna ona wyglądać, ale i tak moja intuicja podpowiadała mi, że to nie to. Wiem, że maleństwo podczas rehabilitacji może płakać, (powiedzmy sobie prawdę – drzeć się), ale gdy osoba rehabilitująca wyłącza się, na sali gwar, głośna muzyka, Teletubisie itp. to coś mi nie pasuje. A gdy do tego rehabilitantka odbiera mi nadzieję mówiąc, żebym nie robiła sobie złudzeń, bo prawdopodobnie nic z tego nie będzie – wiedziałam, że to nie miejsce dla nas. I tak trafiliśmy do Pani Teresy (naprawdę najlepszej). Konkretna i ostra, zasadnicza, trzymająca w garści, nieugięta. A przy tym niezwykle kulturalna i subtelna. Wzięła się za Mikołajka, który – o dziwo! – mimo nieprzyjemnych ćwiczeń nie płakał przy niej. Zdecydowała też, że w trakcie ćwiczeń mamy sobie iść z mężem, by spędzić czas tylko we dwoje. Oj, nie było łatwo zostawić dziecko… Ale jej zalecenia okazały się niezwykle skuteczne! Bo zapomniałam dodać, że Pani Teresa to także rehabilitantka dusz. Nie wiem, gdzie dziś byłabym, gdyby nie ona. Potrafiła nazwać to, co przez gardło przejść nie chciało, pomogła wyrzucić demony i z uroczą stanowczością pomogła stanąć na nogi cały czas pilnując, byśmy nie potknęli się.

Przez wszystkie te lata Mikołaj był rehabilitowany. Ćwiczył zarówno z Panią Teresą, jak i w domu. Domowa terapia to nie były ćwiczenia z podręczników dla adeptów fizjoterapii. Staraliśmy się po prostu wymyślać takie zabawy, by angażować rączki i nóżki Mikołajka, by zmuszać go do prostowania paluszków, wspierać łapanie równowagi.

Dziś Mikołaj ma 11 lat. Ma dziecięce porażenie mózgowe, epilepsję i dyzartrię. Jest w 4 klasie (integracyjnej) szkoły podstawowej. Jest bardzo dobrym uczniem:) Szusuje na nartach, śmiga i skacze na wyczynowej hulajnodze. Przyprawia o zawrót głowy jeżdżąc na elektrycznej deskorolce. Jest znawcą starożytnego Egiptu (drżyjcie, którzy nawiążecie z nim rozmowę na ten temat!), fascynuje się kosmosem, medycyną, przyrodą.

Na swojej drodze spotkaliśmy wielu wspaniałych specjalistów. Będę o nich pisać, bo może ktoś z Was będzie poszukiwał takich wyjątkowych ludzi. Szukajcie tu także wypracowanych przez lata sposobów ułatwiających codzienne życie i rehabilitację. Na moim blogu znajdziecie też przepisy – bo bez kuchni nie dam rady:) Kuchni, która – jak mówi mój mąż – cechuje się tym, że im szybciej i wydawać by się mogło na wariata coś zrobione, tym lepsze. Przez tych kilkanaście lat małżeństwa wypracowałam sposób gotowania, który zajmuje tyle czasu, co zagotowanie wody i ugotowanie ryżu, ziemniaków, kaszy czy innych dodatków. Z pieczeniem podobnie. W obu przypadkach zasadniczą rolę odgrywa mój instynkt i nos:) No i oko, na które (jak często mówię) dodaję składników. To także miejsce, gdzie przeczytacie o blaskach i cieniach bycia mamą dziecka z problemami, o tym, jak czasem euforia unosi w górę a innym razem pojawiające się myśli podcinają skrzydła i podpowiadają, by uciec i nie wracać.

Ten blog jest moim swoistym katharsis. Wyrzucam tu ze swej duszy wszystko, co w niej gra. Po co? Z kilku powodów: po pierwsze, by pokazać, jak na co dzień wygląda życie w rodzinie, w której jeden z domowników ma problemy ruchowe, po drugie po to, by te osoby, które same borykają się z podobnymi problemami wiedziały, że nie są same i że warto walczyć, po trzecie po to, że mam taka potrzebę podzielenia się tym wszystkim, co udało się nam dzięki przeogromnej pracy i wytrwałości osiągnąć. Być może ktoś, kto jest w podobnej sytuacji wykorzysta nasze wypróbowane, sprawdzone sposoby, może komuś to się przyda? Kto wie…

Zapraszam więc do czytania, komentowania i pisania – mój adres znajdziesz w menu:)

7 komentarzy

  • Reply
    Ania Gumułka
    21 marca 2018 at 11:19

    Mikołaj i rehabilitanci to jedna strona medalu, a wspaniali rodzice – druga. Bez nich nie byłoby tego sukcesu, brawo Olu!

    • Reply
      Ola Marzyńska
      21 marca 2018 at 22:00

      Dziękuję:)

  • Reply
    Renata Jagodzinska
    21 marca 2018 at 16:10

    Olu jestescie niesamowici ,po przeczytaniu Twojej historia muszę stwierdzić ,ze dokonaliście pięknego cudu ,mam nadzieje ,ze wielu innych rodziców skorzysta z Twoich rad bo są bezcenne

    • Reply
      Ola Marzyńska
      21 marca 2018 at 22:00

      To dlatego zdecydowałam się pisać:) Może komuś, kto jest w takim miejscu, jak ja byłam kilka lat temu ta nasza historia i nasze patenty choć trochę pomogą…

  • Reply
    Olga
    21 marca 2018 at 22:29

    Puszczam dalej do rodziców, którzy dopiero zaczynają walkę! <3

    • Reply
      Ola Marzyńska
      21 marca 2018 at 22:44

      Super!

  • Reply
    ewa
    22 marca 2018 at 00:19

    Ola, z wykształcenia jestem mgr rehabilitacji, więc wiem o czym piszesz, jeszcze bardziej świadomie… Znamy się tyle lat, zawsze odbierałam Cię pozytywnie (bardzo), ale nigdy nie znałam Twoich problemów… Tym bardziej Cię podziwiam i Wspieram… gratuluję Tobie i Twojej rodzinie (zapewne mężowi ) determinacji, woli walki i samozaparcia !!! Bez Was, to by się nie udało, a Mikołaj na pewno nie jeździły na nartach … Jesteście cudowni !!! Życzę powodzenia i pozdrawiam serdecznie 🙂

  • Dodaj komentarz