Główna kreacje-wariacje

ODDECHOWA REWOLUCJA, CZYLI NASZE DOŚWIADCZENIE Z TLENOTERAPIĄ

Rok. Tyle trwało, zanim zdecydowaliśmy się postawić wszystko na jedną kartę. Tak dużo czasu potrzebowaliśmy, by podjąć decyzję o tym, by rozpocząć terapię w komorze hiperbarycznej.

Od dawna dwoimy się i troimy, by wymyślić sposób na to, jak ułatwić codzienne życie Mikołajowi, jak zminimalizować dyskomfort, jaki powoduje dziecięce porażenie mózgowe. Szukamy sposobów i terapii. I choć o wielu słyszeliśmy, jak dotąd nie postawiliśmy na żadną z nich. Decydował o tym nasz bardzo dokładny bilans zysków i strat, ryzyka i obciążenia nimi Mikołaja.

Po długim czasie dogłębnej analizy, skorzy byliśmy zdecydować się na podanie mu botuliny. Priorytetem była prawa ręka, która nie tylko po porażeniu, ale i po przykurczu, jaki przez kilka dni utrzymywał się u Mikołaja po urodzeniu, jest wygięta i z trudem poddaje się współpracy. I choć decyzja na tak była już prawie podjęta, wciąż targały mną wątpliwości. Bo botulina to zastrzyki… i to nie jeden, a wiele… Widziałam strach w oczach Mikołaja, gdy rozmawialiśmy o tej terapii. Zgodził się na nią, ale jego oczka co i raz zachodziły łzami. I właśnie to, świadomość, że niepewny skutek okupiony będzie niemiłymi ukłuciami i strachem, wciąż oddalało termin poddania się tej terapii.

I tak w końcu, po wielu godzinach poszukiwań nowych metod, trafiłam na tlenoterapię. Zaintrygowała mnie. Bezinwazyjna, bezbolesna. Przebrnęłam przez niezliczone strony z publikacjami na jej temat szukając odpowiedzi na rodzące mi się w głowie pytania i wątpliwości. Decyzja była na tak. Próbujemy. To, co przekonało mnie do tlenoterapii to też obserwacja Mikołaja. Niejednokrotnie przekonywaliśmy się, że gdy jest dużo na dworze, gdy aktywnie spędza czas w górach, nad morzem, czy też w innym miejscu, zmienia się jego mowa, lepiej porusza się, a i ręka jest mniej spięta. Toteż metodą dedukcji doszłam do wniosku, że większa ilość tlenu może przynieść tylko pozytywny efekt. Marcin też był za.

Trafiliśmy do Krakowa. Pierwsze spotkanie miało mieć na celu zakwalifikowanie Mikołaja do zabiegu. Niestety, po długiej rozmowie i wywiadzie lekarz kwalifikujący orzekł, że epilepsja definitywnie dyskwalifikuje Mikołaja z terapii. I choć próbowałam dyskutować, że jednak na świecie podawany jest taki tlen osobom z padaczką, lekarz pozostał nieugięty. Usłyszeliśmy :”Nie. Kategorycznie nie”. Na nic zdały się moje sugestie, że większość dzieci z MPD (do których także jest kierowana terapia) ma towarzyszącą temu padaczkę… W milczeniu wracaliśmy do domu. Nadzieja, jaka pojawiła się po latach, została zmyta kubłem lodowatej wody… Rozgoryczenie, zawód, zrezygnowanie. To uczucia, jakie wówczas mi towarzyszyły…

Jakie był o moje zdziwienie, gdy po kilku dniach odezwał się do mnie lekarz z centrum hiperbarycznego. Powiedział, że kontaktował się w tej sprawie ze specjalistami z USA i podjął decyzję, że przyjmie Mikołaja na zabiegi. No i miałam to, czego oczekiwałam. I powinnam się cieszyć, skakać z radości i niezwłocznie rozpocząć codzienną jazdę do Krakowa, ale… Nie mogłam z pełną świadomością zdecydować się teraz na terapię w tamtym ośrodku. Nie ufałam im. Taka już jestem, że do współpracy szukam profesjonalistów i perfekcjonistów. Nie mogę ryzykować życia i zdrowia dziecka. Dlatego nie rozpoczęliśmy wówczas terapii.

Zamiast tego na nowo przekopywałam dostępne publikacje i badania, rozmawiałam z neurolożką, która – po konsultacjach w szerszym, profesorskim gronie – też niestety była bardzo sceptyczna do tego typu zabiegów. Problemem pozostawała padaczka. To ona budziła największe rozterki. I ja im się coraz bardziej poddawałam. Wielokrotnie analizowałam, co będzie, gdy Mikołaj, który od ponad dwóch lat nie miała ataków, po terapii tleniem znów będzie musiał mierzyć się z napadami. Czy mam prawo ryzykować? Czy wolno mi, nie bacząc na konsekwencje, posyłać go na terapię? Te pytania zdawały się nie mieć końca… I tylko pani Teresa, nasza rehabilitantka od ciała i ducha, powtarzała mi, by nadal kierować się intuicją i nie zawsze wierzyć w sceptyczne głosy z wszystkich stron.

I tak trafiłam na Centrum Hiperbarycznego w Rudzie Śląskiej. To tam, po wielu godzinach rozmów, pytań, przesyłanych dokumentów, badań, artykułów dostałam odpowiedzi na nurtujące mnie pytania i wątpliwości. Okazało się, że epilepsja wcale nie jest przeszkodą, że Centrum ma doświadczenie w podawaniu tlenu dzieciom z MPD i padaczką, i że dotąd nie było przypadku nasilenia się ataków. No i zdecydowaliśmy, że ruszamy.

Ciężar odpowiedzialności, jaki wzięłam na ramiona był przeogromny…

Wyposażeni w wiedzę, informacje o tym, jak wygląda terapia, pojechaliśmy na pierwsze wdychanie tlenu. Nie przypuszczałam tylko, że komora jest tak mała😉 ale daliśmy radę. Znaleźliśmy się w niej, przy boku mieliśmy w wodę, chusteczki, książkę i – dla bezpieczeństwa – relsed. Rozpoczął się zabieg. Po zamknięciu komory nagle zrobiło się zdecydowanie cieplej – zaczęło podnosić się ciśnienie. Początkowo nie zauważaliśmy różnicy, ale wystarczyła chwila, by nasze uszy o mało nie eksplodowały. Ich ból dawał nam się mocno we znaki. Musieliśmy przerywać co i raz podwyższanie ciśnienia i obniżać je do czasu, aż ustępował dyskomfort. I tak przez prawie trzy kwadranse. Aż do osiągnięcia dwóch atmosfer. Gdy już wreszcie osiągnęliśmy wymagany poziom, Mikołaj włożył specjalną maseczkę i rozpoczęło się wdychanie. Z niepokojem czekaliśmy, co będzie dalej. Nic. Spokój. Nic nie boli, nie uwiera, nie dokucza. Można spokojnie wylegiwać się i patrzeć, jak pędzą wskazówki zegara. Po pierwszym zabiegu byliśmy padnięci. Oboje z Mikołajem mocno przeżyliśmy pierwsze wdechy i zdenerwowanie połączone z napięciem zrobiło swoje.

Kolejne spotkania nie były tak emocjonujące. Już wypracowaliśmy sposoby na zatkane i bolące uszy. Wystarczyło zatykać nos, zaciskać usta i mocno wydmuchiwać powietrze. Początkowo też – by nie było konieczności zmniejszania ciśnienia – robiliśmy króciutkie przerwy, by dać uszom przyzwyczaić się do zmiany.

 

Godzina wdychania tlenu nie dłużyła się nam. Często ten czas wykorzystywaliśmy na naukę. Zawsze w pogotowiu była też dobra książka. Bo choć Mikołaj nie mógł mieć okularów i samodzielnie czytać (maseczka, niewygodna pozycja do czytania), mama – wyciągając maksymalnie przed siebie książkę – mogła czytać o intrygujących przygodach bohaterów „Kronik Archeo”. I tu trzeba oddać sprawiedliwość… Na kolejne tlenowe opowieści z mrożącej krew w żyłach detektywistycznej serii czekał nie tylko Mikołaj. Po latach znów poczułam się nastolatką i z wypiekami na twarzy czekałam na moment, gdy będziemy mogli śledzić losy młodych bohaterów.

Czasem – gdy dzień dawał nam w kość – ta godzinka dzielona była na pół. Połowę czasu czytaliśmy, drugą – przesypialiśmy. I choć Mikołaj początkowo niechętnie marnował czas na spanie, wdychanie tlenu podczas snu (no tak, drzemałam przytrzymując jego maseczkę, by mu się nie zsunęła) było efektywniejsze.

Zdecydowaliśmy się na pełną kurację. Dziś mogę śmiało powiedzieć, że nie żałujemy tej decyzji. I choć bardzo ostrożnie podchodzimy do jej efektów, bojąc się zapeszyć, to przyznam, że nie spodziewaliśmy się tego, co obserwujemy. Prawa ręka Mikołaja jest luźna, rozłożona bez problemu opiera się na stole, bez większego trudu można też chociażby obciąć mu paznokcie w tej ręce. Mikołaj nagle zaczął wykorzystywać ją tak, jak nigdy dotąd. A zaczęło się od tego, że zapytałam go któregoś dnia, czy widzi efekty terapii. Wtedy on, z szelmowskim uśmiechem na ustach powiedział: „Sama zobacz” i położył spokojnie dłoń na biurku. Przez głowę przebiegały mi obrazy, gdy męczył się z zaciśniętą i wciąć zginającą się dłonią, gdy mówił mi, że nienawidzi tej ręki… I wreszcie przyszło to! SAM dumny prezentuje zmianę. Radość, szczęście, łzy w oczach… Żadne słowa nie oddadzą tego, co czułam…

Poprosiłam rehabilitantkę ze szkoły, by przyjrzała się Mikołajowi. I ona dostrzegła różnicę. Już nie rzucał piłki tylko lewą ręką, już bez problemu sięgał po drobne przedmioty prawą dłonią…

Najbardziej ciekawa byłam oceny naszej pani Teresy. I choć jeszcze nie mieliśmy okazji spotkać się na ćwiczeniach, tuż przed świętami spędziliśmy razem z nią kilka chwil. Podekscytowana czekałam na opinię. Byłam zaskoczona, gdy powiedziała, że owszem, ręka jest zupełnie inna, ale to nie ona jest w tym najważniejsza. Podczas krótkiego spotkania pani Teresa zwróciła uwagę na coś, co nam umknęło. Na twarz, która przestała być spięta i skrzywiana grymasami. Za tydzień wracamy już na regularne zajęcia, więc więcej szczegółów i opinii – niebawem😊

Trudno mi ocenić zmiany w mowie. Zmęczenie, które spowodowała terapia, trochę psuje nam obraz. Bo codzienne wyjazdy na tlenoterapię dały nam mocno w kość. Dzień w dzień, przez miesiąc jeździliśmy na niespełna dwugodzinną sesję. Do tego droga do Siemianowic w obie strony… A przecież szkoła i normalne życie nagle nie stanęły w miejscu. A jednak, w weekendy, kiedy jest wypoczęty, o wiele łatwiej mu się mówi…

To, że udało się nam to wszystko pogodzić, to wielka zasługa nauczycieli Mikołaja. Na początku terapii poinformowaliśmy ich o naszych planach. Poprosiliśmy o wsparcie, bo przeczuwaliśmy, że to będzie wyzwanie nie lada. Dziś chciałaby za to bardzo podziękować. Ujęła mnie ich troska i zrozumienie. To, że mimo braku prac domowych, zmęczenia i czasem przysypiania na lekcjach, dopingowali nas do działania.

Teraz przyszedł czas na oczekiwanie. Na to, czy tak jak zawsze, dopiero po pewnym czasie nastąpi wielki skok. Oby. Bo bardzo na to liczymy. Targają nami jeszcze obawy, czy nie nastąpi remisja. Ale i tak, chociażby dla kilku miesięcy takiej zmiany,  było warto.

 

2 komentarze

  • Reply
    Pawłowska Barbara
    7 stycznia 2019 at 00:00

    Super gratuluję czekam na następny wpis mam córkę 6 lat też mpd i epi podajemy botulinę w nóżki ale za każdym razem płaczę razem z małą przy ostrzeliwaniu więc trzymam kciuki

    • Reply
      Ola Marzyńska
      7 stycznia 2019 at 09:02

      Czekam z niecierpliwością na ocenę p.Teresy, naszej rehabilitantki. Dam informacje o tym, jak ona to widzi (to osoba z wieloletnim doświadczeniem klinicznym). I po wizycie u neurologa też podzielę się informacjami – bo tu będzie istotny efekt w kontekście epilepsji. Do zobaczenia :)))

    Dodaj komentarz